SOS diabete: Weloveinsulina, AGD Lombardia e SOStegno 70

di Francesca

Il diabete di tipo 1 e le associazioni che ho avuto modo di conoscere

In questo quasi primo mese trascorso dall’esordio di diabete di Vicky, mi sono già fatta una discreta cultura grazie a tante segnalazioni ricevute e alle vostre testimonianze.

La strada è lunga, anzi lunghissima ed è chiaro che non smetteremo mai di documentarci e informarci in merito.

In più di un’occasione, in queste quasi 4 settimane, abbiamo vissuto in prima persona, sulla nostra pelle, quanto siano fondamentali una mano tesa e la parola giusta al momento giusto quando ci si sente sotto sopra, quando la confusione affolla la nostra testa e quando una situazione come il diabete sconvolge improvvisamente e dall’oggi al domani le nostre vite.

E così, senza fare distinzione alcuna e senza elencarli secondo un preciso ordine, con il post di oggi ci tengo molto a ringraziare alcune realtà che si sono (e si stanno) rivelando fondamentali per noi.

Weloveinsulina

Avevo scritto da circa 20 minuti su FB di Vittoria e del nostro ricovero d’urgenza quando una amica virtuale ma non meno presente e importante di tanti altri amici “in carne ed ossa” mi ha subito soccorsa psicologicamente parlandomi di varie realtà e mettendomi in contatto con Weloveinsulina e, subito dopo, con il salvifico LINO.

Weloveinsulina – #maipiùanessuno !

Weloveinsulina è un movimento di persone che attraverso lo sport si propone di sensibilizzare e informare sul Diabete di tipo 1, con particolare attenzione all’importanza della sua diagnosi tempestiva.

Non dimenticherò mai i messaggi pieni di comprensione ricevuti da Iacopo Ortolani.
Iacopo, nel 2009, quando il suo bimbo Plinio aveva appena 18 mesi, si è trovato a tu per tu con quello che stavo passando io 4 settimane fa, con l’aggravante che suo figlio Plinio e di conseguenza loro come genitori, furono coinvolti in una catena di eventi di malasanità che lo hanno portato sulla soglia della morte lasciandolo con gravi disabilità che lo hanno segnato a vita.
La loro drammatica storia, finita anche all’attenzione della stampa e di TV nazionali, è raccontata nel libro “La forza che ho dentro” scritto proprio da Iacopo.
Plinio è affetto da diabete mellito di tipo 1, la stessa di Vittoria, patologia autoimmune che non si può prevenire ma per la quale il riconoscimento tempestivo dei sintomi è presupposto fondamentale per evitare la morte o danni permanenti.

La vicenda di Plinio sta impegnando ancora oggi la famiglia Ortolani in estenuanti percorsi riabilitativi, ma ha dato a Iacopo la forza di trasformare la tragedia in energia positiva a servizio di tutta la collettività affinché quello è accaduto a Plinio non accada mai più a nessuno!

Oggi quest’associazione opera principalmente attraverso lo sport, in particolare il podismo, partecipando ad eventi su tutto il territorio nazionale.

Come riportato sul loro sito niente risulta fondamentale (e oggi posso confermarlo anche io) come la diagnosi tempestiva per evitare al bambino possibili complicanze legate alla gravità del quadro clinico (sintomi diabete: quali sono).

Ma l’altra direzione in cui si muove Weloveinsulina è quello della conoscenza del vivere quotidiano del bambino con diabete e della sua famiglia a diagnosi effettuata.

Il diabete, infatti, è un evento dirompente nella vita di chiunque e coinvolge aspetti in ambito medico, di tipo psicologico e anche di tipo sociologico, soprattutto se la collettività ignora caratteristiche ed esigenze delle persone colpite da questa patologia.

Weloveinsulina è aperta a chiunque, con o senza diabete; è la capacità di far fronte in maniera positiva, col sorriso, all’evento traumatico che ha investito le nostre famiglie, di riorganizzare positivamente le nostre vite di fronte alle difficoltà quotidiane, di ricostruirsi restando sensibili alle opportunità positive che la vita offre, senza alienare la propria identità.

AGD Lombardia

Insieme a weloveinsulina , AGD Lombardia è stata la prima associazione con cui sono entrata in contatto (e di cui sono diventata immediatamente socia – se volete diventarlo a vostra volta potete procedere con l’iscrizione online QUI).

Arrivando nel pronto soccorso dell’ospedale dei bambini Buzzi, mi  sono ritrovata catapultata subito dentro questa super e attenta tribù, fatta di persone e professionisti, dal momento in cui siamo state ricoverate nel reparto di diabetologia pediatrica dell’Ospedale.

Quando, prima delle dimissioni, ho conosciuto la dietista, la Dottoressa Alessandra Bosetti, anche Presidente dell’associazione, non ho avuto dubbi e mi sono iscritta immediatamente.

La Dottoressa Alessandra Bosetti, Vittoria ed io

L’amore e la vocazione saltano all’occhio in qualsiasi professione, ma mai come nella medicina, secondo me.

L’impegno di questa associazione è teso soprattutto ad aiutare e affiancare i genitori dei bambini con diabete nel difficile compito di crescere i loro figli in modo equilibrato: il bambino con diabete deve condurre una vita normale, frequentare regolarmente la scuola, giocare e fare sport come tutti gli altri bambini , nonostante le quotidiane iniezioni di insulina, i controlli glicemici e le restrizioni della dieta.

Solo attraverso una continua e corretta gestione del diabete si ottiene una buona qualità di vita.

L’associazione fa davvero tantissimo: si batte per l’accettazione sociale della malattia, promuove iniziative per far conoscere il problema all’opinione pubblica, promuove la ricerca scientifica con l’istituzione di Borse di Studio, organizza corsi e soggiorni di istruzione per giovani con diabete e per i loro famigliari e tanto tanto altro ancora, oltre a mantenere contatti con altre Associazioni a livello nazionale e internazionale nell’esclusivo interesse dei bambini con diabete  e delle loro famiglie.

Per la sua attività si avvale di volontari e raccoglie i propri fondi da contributi privati e pubblici.

IL DECALOGO DELL’INSULIN LOVE AND CARE

Come accedere al servizio di diabetologia pediatrica dell’Ospedale Buzzi di MIlano

effettuando una prenotazione attraverso SSN (diabetologia.pediatrica@asst-fbf-sacco.it) nei giorni di lunedì, martedì e mercoled’ secondo calendario disposto dallo staff medico.

Dove

Ospedale Buzzi – Padiglione A piano terra – centro di Nutrizione e Diabetologia pediatrica – ambulatori n. 17/18/19

Lino e il diabete

Il progetto “Lino e Il Diabete” nasce dal desiderio di integrare gli usuali strumenti di educazione sanitaria, coinvolgendo e facendo immedesimare nei personaggi del libro chi in età precoce viene travolto dall’insorgenza del diabete.
Per questo motivo è stato realizzato un peluche (che Vittoria vuole ad ogni costo e che mi chiede ormai quotidianamente) morbido e coccoloso a forma di orsetto, dotato di fasce e toppe colorate a tinte vivaci proprio in quei punti (braccia, pancia e gambe) dove va praticata l’iniezione di insulina.

L’utilissimo libro di Lino e il diabete

Considerato il momento storico complicato in cui ci siamo trovati ad affrontare l’esordio di diabete di Vicky, siamo state già fortunate a ricevere il libro “Lino e il diabete” che mi ha aiutato, seppur tra le lacrime delle prime ore trascorse in ospedale, a spiegare a Vittoria cosa le stesse succedendo, esattamente come a tantissimi altri bambini nel mondo, Lino incluso.
L’orsetto in “carne ed ossa” invece, che nel frattempo è arrivato, la sta aspettando al Buzzi e prima o poi riusciremo a raggiungerlo.
Quello dell’esordio è un momento destabilizzante per il bambino che si sente il fulcro di una situazione dolorosa e fortemente stressante.
La storia di Lino riesce a fornire un esempio dei pensieri che i bambini talvolta esplicitano, ma molto spesso, non sanno come o pensando di non dover esprimere.
Questo libro preziosissimo suscita subito un senso di rassicurazione ed emozioni positive in chiunque lo legga e per questo motivo vanno assolutamente ringraziati gli autori: il Dott. Stefano Bartoli e la Dott.ssa Fabiana Cardarelli, oltre che l’illustratore Fabrizio Di Nicola.
La storia di Lino, come tutte le storie che si rispettino, desidererebbe non essere letta e dimenticata, con il sogno che possa stimolare consapevolezza e coraggio in chi leggerà, affinché sia i bambini che i loro genitori possano iniziare questo cammino (come si usa dire nelle fiabe) un po’ più “felici e contenti”.
Vittoria ci tiene moltissimo e, infatti, lo ha già girato, sotto forma di foto su whatsapp alla sua maestra Letizia che le ha promesso che l’anno prossimo, quando ci auguriamo tutti si potrà tornare a scuola, potrà raccontare a tutta la classe la storia di Lino.

SOStegno 70 Insieme ai ragazzi diabetici Associazione Onlus

SOStegno 70 Insieme ai ragazzi diabetici Associazione Onlus è stata fondata nell’anno 2001, da un gruppo di genitori di bambini e giovani con diabete, con il sostegno del Centro di Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’Istituto Scientifico Universitario H S. Raffaele di Milano, Centro di riferimento regionale per il diabete in età evolutiva.

L’Associazione assicura un importante aiuto ai bambini, ai giovani ed alle loro famiglie fin dall’esordio della malattia, in quanto opera direttamente presso la Clinica Pediatrica dell’Istituto Scientifico Universitario H S. Raffaele di Milano e presso la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia.

Un impegno che richiede, oltre al paziente lavoro dei medici delle Cliniche Pediatriche e dei nostri volontari, anche il prezioso contributo di amici ed associati perché affianchino il Gruppo Fondatore nel fare conoscere l’Associazione su tutto il territorio nazionale.

70 è il valore glicemico ideale di una persona sana.
Per l’associazione e per chi la porta avanti ogni giorno 70 è la speranza, è il valore che si augurano possano avere anche i nostri
bambini e ragazzi, in un giorno non lontano.

La cosa incredibile è che di questa associazione avevo avuto già modo di parlarvene qui, in un articolo di ormai due anni fa e in tempi assolutamente non sospetti:

Un brutto t1po! Guariamo insieme il diabete di tipo 1

Se l’argomento vi interessa o vi tocca da vicino, vi invito a scaricare l’utilissimo “Vademecum del giovane con diabete“, un libro che ha lo scopo di fornire tutte le informazioni utili al bambino o al giovane con diabete, per mettere in pratica l’autocontrollo della malattia diabetica.

A cura dei dottori Riccardo Bonfanti, Franco Meschi e Andrea Rigamonti con la supervisione di Giuseppe Chiumello e la collaborazione di Rosella Battaglino, Clara Bonura, Valeria Favalli e Giulio Frontino.

La pubblicazione è stata realizzata con il supporto di “SOStegno70 insieme ai ragazzi diabetici Onlus”.

 

Potrebbe interessarti